아동 호스피스는 특히 아동들이 자신의 죽음에 대해 이해도가 낮고 부모의 경우에도 아동이 죽는다는 사실을 받아들이기가 힘들기 때문에 접근하기 어려운 측면이 있으나, 바로 이러한 점 때문에 환아와 부모를 그 구성단위로 하여 적극적이고 또 필요 적절한 돌봄이 요구된다. 부모에 특히 초점을 맞추어야 하는 이유는 환아가 의사결정능력이 없기 때문에 부모의 도움이 절대적으로 필요하며 사별한 후 죽은 아이의 영향이 부모의 죽는 날까지 지속되기 때문이다.
Ⅰ. 아동 호스피스의 개념
1. 아동 호스피스 간호
임종을 앞둔 아동이 높은 삶의 질을 유지하면서 삶의 마지막 순간을 평안하게 맞이하도록 신체적, 정서적, 사회적 ,영적으로 돕고 사별 가족의 고통과 슬픔 경감시키기 위한 총체적 돌봄
2. 아동 호스피스의 목적
아동과 가족의 삶의 질 증진과 치료와 돌봄에 대한 의사결정 과정에서 아동과 가족이 주체가 되어 가능한 한 최선의 선택을 하도록 하는것
1993년 미국의 국제 아동호스피스(Children’s Hospice International, CHI) 아동 호스피스 프로그램의 원칙 제시
3. 아동 호스피스의 제공
가정간호, 자격을 갖춘 의사와 간호사를 주축으로 하여 훈련된 자원봉사자가 함께 팀 접근을 통한 지속적인 돌봄을 제공.
Ⅱ. 인지발달 단계에 따른 죽음의 개념
| 발달단계 | 발달특성 | 죽음의 이해 |
| 감각운동기 (0-2세) | 대상의 영속성 확립 | ①죽음을 분리나 박탈과 같은 개념으로 인식한다. ②죽음은 단지 눈앞에 보이지 않게 사라진 것이며, 보이지 않게 되었을 때 분리에 대한 반응이 나타난다. ③헤어짐의 문제는 육체적 접촉으로 불안을 경감시킨다. |
| 전조작기 (2-7세) | ①자기중심적, 마술적 사고방식, 물활론 ②개념은 자신의 경험과 주관적 감각, 구체적 사물에 한정되어 있다. ③영속성, 불가역성, 불멸 등은 이해불가능하다. | ① 죽음은 사물을 이해하는 방식으로만 받아들여진다. 즉 분리 혹은 이별, 긴 잠. 신체적 손상과 연관됨. ② 죽음은 일시적이고 돌이킬 수 있다고 생각하여 “영원한 이별”을 이해하지 못하므로 아동은 얼마나 오래 헤어져 있어야 하는지를 걱정한다. ③ 마술적 사고방식과 자기중심성으로 인해 죽음을 자신의 잘못된 행위와 연관지으며 죄책감으로 자기질책에 빠지기 쉽다. ④ 애도반응에서 보일 수 있는 모든 감정을 경험한다. |
| 구체적 조작기 (7-11세) | ① 자신과 타인의 관점 구별과 불가역성에 대한 이해가 가능 ② 논리적 사고는 구체적 대상에 한정된다. | ① 죽음의 영원성을 이해한다. ② 죽음은 자연적인 생물학적 과정이라고 이해하기 보다는 병이나 상해 등 으로 인한 특수한 상황에서 비롯된 것이라고 이해한다. ③ 죽음을 보편적이라고 받아들이기 어렵다. ④ 이별이라는 주제에 대하여 상처나 상해에 관한 공포가 강력하게 작용하는 시기다. |
| 형식적 조작기 (11-18세) | ① 철학 및 신학적 주제를 다룰 수 있다. ② 추상적, 논리적, 현실적 사고능력이 발달한다. | ① 죽음의 네(불가역성, 보편성, 기능의 정지, 인과성) 요소를 모두 이해한다. ② 죽음을 생물학적 사건으로 이해하게 된다. ③ 죽음에 대한 철학적, 종교적문제의 수용은 어려워진다. ④ 이 시기의 정체감 확립을 위한 아동의 노력은 미래의 죽음을 예고 할 수 있게 하여 죽음을 강력한 도전으로 받아들이고 죽음에 대한 부정, 분노, 불안의 감정을 나타낸다. |
Ⅲ. 아동과 성인 호스피스의 차이점
| 아동 | 성인 |
| ① 아동발달에 따른 죽음의 개념의 변화를 아는 것은 죽음과 상실을 경험하는 아동의 심리상태를 아는 데 필수적임. ② 호스피스 제공자는 아동과 가족이 아동의 죽음을 아동의 시각으로 이해해야 한다. ③ 아동의 연령이외에 가정환경 및 사회, 문화적 환경, 교육정도, 행동적, 감정적 요인은 아동의 죽음에 대한 이해에 많은 영향을 미친다. | ※퀴블러 로스 5단계 ① 부정 : 부정할 시간적 여유가 있어야 함을 이해하고 병에 대해 현실적 견해를 갖도록 도움. ② 분노: 행동을 이해하고 환자로 하여금 그의 분노를 표현하도록 한다. ③ 타협 : 이러한 행동이 정상적이며 환자가 다음단계를 준비하는 것임을 기억. ④ 우울 : 환자가 슬픔에 젖도록 두고, 감정을 표현할 기회를 필요로 할 때 가만히 앉아 있거나 귀담아 들어 준다. ⑤ 수용 : 침묵의 순간이 가장 뜻 깊은 의사소통이 이루어지는 순간이다. |
1. 환아 측면
① 아직 발달단계에 있기 때문에 삶, 죽음, 질병, 건강, 신 등에 대한 이해가 부족하다.
② 아직 삶을 충분히 살아보지 못했다.
③ 말을 통해 자신의 욕구나 감정 등을 충분히 표현할 수 없는 경우가 많다.
④ 부모나 자신에게 소중한 사람들을 보호하려는 성향이 있다.
⑤ 자주 고도로 발달된 기술적(high tech)인 의료 시술 하에 있게 된다.
2. 가족 측면
① 환아의 건강이나 질병에 대한 정보를 환아에게 잘 알려주지 않으려 한다.
② 환아를 살리기 위해 할 수 있는 모든 방법을 다 해보려고 한다.
③ 환아 이외의 다른 형제자매들을 어떻게 다루어야 하는지 혼란스러워 한다.
④ 치료가 장기화하는 경향이 있기 때문에 경제 적인 측면의 어려움이 있다.
⑤ 집에서 돌보는 것 보다 병원에서 돌보는 것이 낫다고 생각한다.
⑥ 환아를 돌보는 부담을 덜고 싶어 한다.
3. 전문인 측면
① 환아, 부모, 형제자매를 보호하려 한다.
② 환아의 생명을 구할 수 없는 것에 실패감을 느낀다.
③ 환아의 인지수준을 이해하는 능력이 부족하다.
④ 특히 어린 영아의 경우 통증관리 전반에 관한 지식이 부족하다.
⑤ 질환의 전 과정에 대한 지식이 부족하다.
⑥ 가족의 사별관리 요구를 돕는 일이 어렵다.
4. 기관 측면
① 환아를 돌보는데 전문인력이 많이 투입되어야 한다.
② 환아를 장기간 돌보아야 하는 경향이 있다.
③ 특별한 전문지식과 기술이 요구된다.
④ 입원기준을 설정하는 일이 어렵다.
출처 : 한국호스피스협회 발행 ‘호스피스 총론’
Ⅳ. 임종아동에 대한 반응
1. 부모의 반응
1) 죄의식
․ 죽어가는 아이의 부모가 경험하는 일반적 감정
․ 질병의 원인을 찾기 위해 초기의 사건들을 회고.
․ 과거에 아이의 죽음을 원했던 것, 아이가 살아있는 동안 많은 것을 해주지 못한 것에 대한 아쉬움 등으로 죄의식을 느낌.
2) 권위적 역할의 포기
․ 건강요원의 지식과 전문성에 의지하여 권위를 부여
3) 행동양상의 변화
․ 부모자신의 죄의식과 슬픔을 완화시키기 위해 환아의 요구를 들어주거나 방관.
․ 분리에 대한 공포 : 아이에게 집착.
4) 부모의 성에 따른 반응
․ 어머니는 질환에 대한 모든 짐을 자신이 지고 있다고 느낌. 이런 감정은 부부관계에 스트레스를 주게 된다.
5) 역할조정
․ 가족이 처한 스트레스는 변화된 삶의 양상과 기대치의 변화를 필요로 한다. 질환은 경제적 문제에서 사회적 고립 상태까지 많은 변화들의 원인이 된다.
2. 조부모의 반응
․ 죽음에 직면한 사람이 자신이 아니라는 것 때문에 죄의식을 느낌.
․ 아동의 악화된 건강상태에 대해 자신의 자식 혹은 며느리 또는 사위를 꾸짖을수 있다.
․ 죽음 후 손자에 관해 말하고 싶어 하는 욕구를 표현 : 간호사는 이야기를 들어줌으로써 조부모의 슬픔을 도울 수 있다.
3. 임종 아동의 반응
1) 영유아
죽음에 대해 인식하지 못함
4개월 이하 : 신체 감각을 통해 삶을 위협하는 상태 경험
4~12개월 : 분리공포, 위협적 감각으로 경험
유아 : “자신을 돌보던 사람이 없어졌다” 마술적 사고 (죽음은 피할 수 있거나 돌이킬 수 있는 일시적인 것으로 인식)
👉🏻 부모 감정을 내재화
👉🏻 긍정적인 반영 시 아이는 심리적으로 안정됨 *(눈 마주치기, 스킨쉽)
2) 학령 전기
일시적으로 가역적으로 죽음 인식 : 움직임이 없는 것, 잠시 자는 것, 단기간의 이별, 다른 환경에서 사는 것
건강상태가 죽음으로 진행될 때 : 불편감, 통증, 이별에 대한 불안, 퇴행, 외상성 경험, 통제력 상실 등으로 인한 공포 경험
느끼는 것은 강렬하나 언어화가 힘듦
마술적 사고 : 죄책감
신체화
3) 학령기 아동
6~9세
- 비가역적, 영구적인 것 : 무섭고 위험하고 비천한 것
- 악마, 귀신 등으로 의인화, 생리적인 면과 연관
10~12세
- 피할 수 없는 보편적인 것으로 이해
- 슬픔, 외로움, 두려움 느낌
- 통증과 관련 짓고 죽음의 원인,결과, 사후세계에 관심
4) 청소년
13~14세
- 사별을 경험한 후 세상을 불완전하고 취약하게 느끼고 생활사를 예측 불가능 한 것으로 인식
- 지나치게 조심, 위험 감수하는 행동, 방어적, 자기 파괴적 행동 보임
15~17세
- 불명의 신념, 선택적 보편성 보임
18~21세
- 죽음에 대한 공포 심함
- 성인 수준으로 죽음 인식
4. 임종 아동 형제의 반응
스트레스, 악몽, 죽음에 대한 공포, 야뇨증, 우울, 욕설 퍼붓기, 반사회적 행동, 퇴행 등
임종 아동에 대한 질투 죄의식, 고립감
Ⅴ 호스피스 아동을 위한 간호
1. 발달단계에 따른 간호
| 발달단계 | 간호 |
| 영아기와 유아기 | ① 간호사는 영아에게 직접적인 간호보다 부모가 간호하도록 도와준다. ② 간호사는 언어적, 비언어적 표현으로 부모를 가르치고 상담한다. ③ 감각-지각 변화를 예방하기 위해서 접촉과 소리는 죽어가는 영아에게 가치 있는 자극이다. ④ 안아주고, 토닥거리며, 포옹 등을 통해서 안락감을 제공한다. |
학령전기 | ① 학령전기의 아동의 가장 큰 욕구는 통증과 부모와의 이별로부터 자유로워지는 것이다. ② 간호사의 책임은 통증완화와 부모의 존재 확인이며, 만일 그렇지 못하면 일차적 간호를 통해 관리의 지속하는 것이다. |
| 학령기 | (6~9세) 죽음에 관해 진실하고 대답하고, 간호사는 부모가 아이에게 말기질환과 죽음의 의미가 무엇인지 설명하도록 도움. (10-12세) 죽음과 관련하여 슬픔, 외로움, 두려움의 느낌을 반영한다. |
| 청소년기 | ① 간호사는 청소년의 표면화된 행위가 욕구의 진실한 표현이 아니라는 것을 인식할 필요가 있다. ② 가족과 친구들이 십대 환아와 지지적 관계를 유지하도록 한다. ③ 간호사는 죽어가는 청소년이 죽음이 다가오고 있다는 사실을 직시할 수 있도록 시간과 분위기를 제공한다. ④ 청소년의 독립심을 유지하기 위해 가능한 자율적으로 대해줌 ⑤ 질병의 과정, 치료계획 및 치료의 합리적 근거, 예후에 대한 정보를 제공한다. ⑥ 간호와 자가 간호에 대한 결정을 할 수 있도록 한다. ⑦ 청소년의 제안, 선호, 의견을 존중해 준다. |
죽음에 대한 반응 : 아동
아동의 인지발달 단계에 따라 다르다
- 영유아 : 부모와의 분리, 이별에 대한 공포
- 학령전기: 자신의 행동에 대한 처벌
- 학령기 : 두려움
- 청소년: 분노, 위축
간호사는 죽임이 임박했음을 알리는 과정에서 반드시 아동과 가족의 가치와 신념 고려
2. 죽음을 앞둔 아동과 가족의 간호 및 간호사 역할
목적 : 아동이 생존해 있는 동안 성장발달을 격려하고 가족 및 친구들과의 관계를 증진하며 아동이 편안한 임종을 맞이하고 적응하는 과정을 도움.
1) 가족의 대응 촉진
⑴ 예기치 못한 죽음
① 가족에게 편안하고 개별적인 장소를 제공
② 정보와 정서적 지지 제공
③ 유사한 상실을 경험한 가족과 함께 경험을 공유하도록 함.
⑵ 예상된 죽음
① 자조집단 형성
② 아동의 치료계획과 간호의 참여
③ 아동이 퇴원 시에 가정관리가 요구되는 문제, 합병증에 관한 정보를 제공한다.
2) 형제의 대응 촉진
① 간호사는 자녀와 보내는 시간의 질이 양보다 더 중요함을 강조함으로써 부모의 죄의식을 감소시킴.
② 형제들이 부모와 마음을 터놓고 대화하여 감정을 표현하도록 격려.
3) 치료중단에 대한 결정
① 치료중단 결정을 편안하게 하도록 가족을 지지해 준다.
4) 말기단계의 가족 대응 촉진
⑴ 일반적인 신체적 문제
① 오심과 구토 : 기름진 음식 피하고 찬 음식 제공, 맑은 유동식 음식은 소량씩 자주, 식사 후 누워 있거나 앉음, 제토제 투약
② 식욕부진 : 레몬, 소금, 설탕, 향신료 등을 사용, 단백질 섭취는 음식을 차게 하거나 또는 방의 온도를 적절히 조절함으로써 격려될 수 있다.
③ 변비 : 수분과 섬유질이 풍부한 식이와 활동의 증가, 규칙적 배변습관, 구강완화제 및 글리세린 좌약 투여
④ 빈혈 : 철분과 단백질이 풍부한 식이섭취 및 수혈
⑵ 말기 단계의 아동
① 죽어가는 아이의 청각은 마지막 까지 유지되는 감각중의 하나이다. 그래서 아동은 부모의 목소리를 들음으로써 편안하게 느낄 수 있다.
② 가능하면 부모들은 임종순간 아동 곁에 함께 있음으로서 안락감을 느낄 수 있도록 해준다.
⑶ 사망 후 간호
① 사망 후 사체는 깨끗이 닦아주고 조심스럽게 자세를 잡아주며, 작별을 고한다.
② 간호사는 가족과 함께 정서를 표현하고 슬픈 감정을 공유하는 것이 적절하다.
③ 간호사의 조절감 상실은 슬퍼하는 가족에게 부담을 줄 수 있다.
④ 부모들의 행동을 비판하지 말고 슬픔반응의 일부분으로 받아들인다.
